紫牛新闻记者｜宋世锋

 

　　儿子5岁确诊罕见病

 

　　母亲为求医跑遍全国

 

　　“我是这个号主的妈妈，我儿子于5月21日因病去世了，按我儿子生前遗愿，遗体和眼角膜均已捐献……如果有订单没有发货请联系我，会全额退款。还有我儿子以前打印出来的东西，已经不多，好在他的朋友教了我和他弟弟打印，慢慢摸索，已基本掌握打印，需要什么可私聊我，以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界。”一个在网络上出售3D打印模型手办和代为拼插上色的卖家账号沉寂一个多月后，发出了这样的说明。

 

　　这位母亲是山东临沂的红梅，她25岁的大儿子牛牛因患进行性肌营养不良这种罕见病，于今年5月21日不幸去世。

 

　　红梅曾经在南京林业大学读过4年书，1991年毕业后回到家乡工作。1997年，大儿子出生，因为属牛，所以叫牛牛。变故出现在牛牛5岁的时候，牛牛因为腿疼去医院检查，最后确诊是进行性肌营养不良！这是一种罕见的基因缺陷性疾病，主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩，病情随着年龄的增长会越来越严重，全世界至今还没有找到有效的治疗方法。红梅和爱人带着牛牛全国各地跑，到处寻求治疗方法。

 

　　牛牛除了行动不太方便，身体其他状况还不错，还能骑自行车和玩滑板。20多岁时牛牛又去北京做了一次肌肉活检，这一次，医生检查后认为属于轻型，可能以前检测的那次不够准确，这让红梅很高兴。

 

　　心灵手巧的大暖男

 

　　喜欢3D打印，自学建模

 

　　牛牛兴趣广泛，喜欢组装和维修电脑，玩电脑游戏，认识了很多朋友，经常在线上和朋友一起打游戏，线下约朋友玩桌游看电影。他还喜欢音乐，笛子、箫和卡林巴琴等乐器都玩过。他心思细密体贴，奶奶年纪大了，他就打印了一些图片，让奶奶练习填色，防止老年痴呆。弟弟的个子比他高，他就捡弟弟的衣服穿。上学的时候写“感恩”的作文，他写的是感恩父母给自己最独一无二的生命。

 

　　牛牛最大的爱好是玩拼装模型。一开始是买来模型自己进行拼插上色，后来喜欢上了3D打印，在网上自学C4D建模，先后买了两台3D打印机，每天忙着做模型，给模型改鞋子、加耳机、涂色。他还把自己打印的模型放到网上出售，他的模型在爱好者圈子里小有名气。

 

　　生前最后一刻

 

　　他在办公室帮网友做模型

 

　　牛牛走得很突然。5月21日吃晚饭的时候，他还好好的。吃完饭，红梅到旁边洗碗，牛牛到他的小办公室里帮网友做模型。有个小朋友找牛牛玩，发现他的头靠在椅子上，闭着眼睛不动，感觉不对劲，急忙告诉大人。红梅赶紧把牛牛扶出去，给他做心肺复苏，救护车来了之后，急救人员也进行了抢救，但是已经晚了。牛牛去世的原因是心衰。牛牛去世后，他的手机因为有开机密码，一直放在那里没有人动。大约6月底7月初，小儿子把哥哥的手机解锁了，红梅就打开来看，发现有人在微信上给牛牛留言问：“老哥，你给我加工的那个东西什么时候邮寄来？”有人留言描述让牛牛建模给他做出来，还有人问现在可不可以下单……

 

　　红梅起初并没有想过要把这些东西继续经营下去，打算把存货处理完就算了，通过跟网友沟通发现，原来玩这些模型的大多是学生，没有太多钱。“我后来慢慢觉得，他们如果需要的话，我就替儿子继续做下去。”

 

　　7月12日，红梅翻看儿子的电脑，发现他购买过学习3D设计软件的课程，决定接替儿子学习。她找到儿子的建模文件，还向临沂当地的3D打印玩家学习，“那个玩家说当时还是我儿子带他入坑的，现在我又去找他学。”

 

　　慢慢的，有人联系订货，红梅就给他们打印。“我就觉得想念儿子也不能天天坐着感伤，我就想象他还坐在桌子前干这些事情。做他最喜欢做的事情，也是为了帮助到别人。”